孕育一个健康、聪明的宝宝,是每位准妈妈的甜蜜愿望。然而在过去的半个多世纪中,伴随着人口和疾病模式的转变,出生缺陷问题日益严重,已经成为我国婴儿死亡,儿童和成人残疾的主要原因之一。为深入贯彻《“健康中国2030”规划纲要》,进一步做好出生缺陷防治工作,减少先天性结构畸形所致残疾,提高出生人口素质,帮助患有先天性结构畸形的孩子,减轻因先天性畸形手术矫治给家庭带来的经济负担,在国家卫生计生委妇幼司和中国出生缺陷干预救助基金会的支持下,今年陕西省开展了先天性结构畸形救助试点项目。该项目救助病种涵盖六大系统72种先天性结构畸形。最高可获得3万元救助金。
出生缺陷是严重威胁人口质量和社会可持续性发展的重大公共卫生和社会问题,所导致的致死、致残、致贫、返贫等问题严重地影响患者及其家庭的生存和生活质量,进而影响到整个国家的人口素质。
同时满足5个条件可获救助
1.临床诊断患有下列6类72种先天性结构畸形疾病

神经系统先天性畸形

消化系统先天性畸形

泌尿系统及生殖器官先天性畸形

肌肉骨骼系统先天性畸形

呼吸系统先天性畸形

五官严重先天性结构畸形
2.年龄为0-18周岁(含18周岁)的城乡患病儿童。
3.家庭经济困难,能够提供村(居)委会开具的贫困证明。
4.2016年1月1日以后在项目定点医疗机构(西安交通大学第一附属医院、西安交通大学第二附属医院、第四军医大学西京医院、西北妇女儿童医院、西安市儿童医院),因上述6类先天性结构畸形疾病,进行手术治疗和康复的患儿。
5.医疗费用自费部分大于等于3000元(含3000元)。
救助最高可获3万元
1.家庭自付部分大于等于3000元(含3000元)、小于5000元的,医疗费用补助标准为3000元。
2.家庭自付部分大于等于5000元(含5000元)、小于10000元的,医疗费用补助标准为5000元。
3.家庭自付部分大于等于10000元(含10000元)、小于20000元的,医疗费用补助标准为10000元。
4.家庭自付部分大于等于20000元(含20000元)、小于30000元的,医疗费用补助标准为20000元。
5.家庭自付部分大于等于30000元的,医疗费用补助标准均为30000元。
家长需要准备材料
1.提出申请。患儿法定监护人提出医疗费用救助申请,填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》,交至患儿曾经接受诊断、手术、治疗和康复的定点医疗机构,并按《申请表》要求提供下列相关材料。
2.身份证明材料。
①父母患儿三方户口本原件及复印件
②父母身份证复原件及印件
③经济状况证明。村(居)委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。
陕西省以下医院开展结构畸形救助项目
1、西安市儿童医院
2、西北妇女儿童医院
3、西安交通大学第二医院
4、西安交通大学第一医院
5、西京医院
先天性结构畸形救助项目主要包括六大系统先天性结构畸形:①神经系统先天性畸形;②消化系统先天性畸形;③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系统先天性畸形;⑤呼吸系统先天性畸形;⑥五官严重先天性结构畸形。如果您的身边有先天性结构畸形的儿童需要手术,请赶紧告诉他们这个消息吧。
链接:怎么防治出生缺陷?
目前国内对出生缺陷推行三级预防措施,可以预防大多数出生缺陷儿的出生或减轻症状。
★一级预防需在没怀孕前进行,包括婚前医学检查和孕前保健,俗话笑语“查祖宗八代”,其实有一定道理,了解未婚双方既往家族有无遗传性的影响下一代健康的疾病,进行相应的遗传专家咨询,了解下一代发生遗传疾病的风险,甚至可以规避风险。比如英国皇室遗传的血友病,是性染色体遗传,如孕前发现有血友病,怀孕时进行性别选择就可以避免出生缺陷。孕前妇女要禁止近亲婚配,选择最佳生育年龄、孕前3个月至孕后3个月补充叶酸,严格控制孕期安全用药,避免接触有毒有害物质。及早发现和治疗糖尿病等。
★二级预防是在已怀孕以后进行的,就是孕早期保健,合理营养、进行早孕期、中孕期的联合产前筛查,包括先天愚型等染色体异常的血清学筛查;B超大畸形筛查等,针对高危产妇还有羊水穿刺、脐血穿刺进行染色体核型分析或SKY等检测。目前上海通过联合筛查对于正常产检的孕妇染色体异常的检出率达到95%-97%,与发达国家相似。但未定期产检的孕妇由于错过了联合筛查的时间,往往漏诊,复旦大学附属妇产科医院近年来接生的染色体异常新生儿,均为没有经过联合筛查的孕妇。
对于一些因环境因素或遗传环境因素相互作用引起的先天性心脏病、脑积水,脊柱裂通过B超大畸形筛查诊断率也很高,但影响因素很多,孕周是否合适,腹壁厚度,超声技术人员的经验等都会影响产前诊断。随着近年来产前诊断技术的日益进步,越来越多的出生缺陷可以被检测出来,但都需要准妈妈们加强孕早期保健,尽早去产检建卡,以便在最佳孕周、最合适的胎儿体位对胎儿进行全面评估。
★三级预防指胎儿已经分娩后针对宝宝的筛查,就是采宝宝的足跟血。目前主要开展的是先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症、先天性听力障碍,南方还有蚕豆病等疾病的筛查诊断和治疗,对缺陷儿童及早诊断,选择最佳的手术矫正时机,可以降低缺陷儿给家庭造成的负担。